The "crab" and the (des)construction of identity : A phenomenological approach

Tese de Doutoramento apresentada ao ISPA - Instituto UniversitárioGynecological cancer is linked with special adaptation needs, although there is a scarcity of research on women’s experience of cancer survival, particularly in relation to qualitative research that focuses on the meaning of such an experience. The numbers of women surviving gynecological cancer are increasing, which means research on survivorship is crucial. While this concept is integrated in modern oncology literature, we found no consensus about its definition. Some authors emphasized a biomedical approach, using objective data, like the number of surviving years. Others included other perspectives related to individual characteristics and disease trajectory The purpose of the thesis was to illuminate and understand the lifeworlds of women with gynecological cancer using a hermeneutic existential phenomenological approach to research. A purposive sample of Portuguese women was recruited, and semi-structured phenomenological interviews were conducted to enable personal disclosure and expressions of the women’s lived experiences. Data took place over a period of eight months and the participants were interviewed in-depth three times. The interviews were tape-recorded and transcribed verbatim. Analysis of the interview transcripts was conducted according to Ricoeur's theory of interpretation. Emergent themes were structured around van Manen’s (1997) schema for existential reflection, which considers the relationship between phenomena and four universal themes: lived-body, lived-other, lived-time and lived-space. Ten participants, who defined themselves as survivors of cancer, reported stories of positive and negative change complete with doubts and fears, as well as renewed relationships and altered priorities. As part of their survivorship lived experience, most of the women underwent a quiet deconstruction and reconstruction process to arrive at a restored sense of who they are. A rich description of the lived experience of cancer survival is described as the stunning transformation of a caterpillar to a butterfly. This study presents those attributes that are valued by cancer survivors as crucial and important for the support of their well-being and functioning. The outcomes of the study suggest implications for health professionals in promoting existential care to the women by listening and taking into account their concerns.RESUMO: O cancro ginecológico surge associado a necessidades adaptativas peculiares, todavia é manifesta a escassez de estudos sobre a experiência das mulheres sobreviventes de cancro, particularmente em relação ao uso do paradigma qualitativo que incida sobre o significado desta experiência. O número de mulheres sobreviventes de cancro ginecológico tem vindo a aumentar, o que significa que a investigação sobre a sobrevivência é determinante. Apesar disso e do conceito ter entrado na literatura referente à oncologia, não há consenso sobre a sua definição. A natureza do conceito, ora assenta numa óptica mais biomédica, partindo de dados objetivos como os anos de sobrevida, ora noutras perspetivas relacionadas com as idiossincrasias individuais e a trajetória da doença. O objetivo desta tese foi desocultar e compreender os mundos-vida das mulheres com cancro ginecológico utilizando uma abordagem fenomenológica, existencial e hermenêutica. Para o efeito, foi recrutada uma amostra intencional composta por mulheres portuguesas e realizadas entrevistas fenomenológicas semi-estruturadas de forma a facilitar o acesso aos sentimentos, sentidos e significados atribuídos às suas experiências. A colheita de dados ocorreu durante um período de oito meses e as participantes foram entrevistadas em profundidade três vezes. A análise das transcrições das entrevistas foi realizada de acordo com a teoria da interpretação de Ricoeur. Os temas emergentes foram estruturados em torno do esquema de reflexão existencial proposto por van Manen (1997), o qual considera a relação do fenómeno [sobrevivência ao cancro] e quatro temas universais: - corpo vivido, relações vividas, tempo vivido e espaço vivido. Dez participantes, que se auto-definiram como sobreviventes de cancro, revelaram histórias de mudança positiva e/ou negativa ainda que pautadas por incertezas e receios, assim como pela criação de novas relações e a redefinição das suas prioridades. Como parte integrante da experiência vivida de sobrevivência a maioria das mulheres passa por um processo de desconstrução e reconstrução da identidade, restaurando o seu sentido de ser-no-mundo. Este processo é descrito de forma metafórica através da metamorfose vivida pela larva, até se transformar em mariposa. Este estudo apresenta os atributos que são valorizados pelas sobreviventes como cruciais e importantes para o apoio do seu bem-estar e atividade. Os resultados do estudo sugerem implicações para os profissionais de saúde na promoção do cuidado existencial para as mulheres, ouvindo e tendo em conta as suas preocupações